Je vous présente Laly

Publié le 27 Juin 2019

Je vous présente Laly

Laly a 9 ans, à 2 ans on lui a diagnostiqué le syndrome d'Angelman.

Qu'est ce que ce Syndrome ?

C'est une maladie génétique rare, à ce jour on estime entre 1/10 000 et 1/ 20 000 personnes sont touchés (adultes/enfants). Ce syndrome est reconnu en 1965 par un pédiatre Britannique Docteur Harry Angelman. C'est le premier a avoir décrit les  symptômes du syndrome qui porte maintenant son nom.

La maladie est caractérisé par une déficience mentale plus ou moins sévère, un retard import de la motricité, une absence du langage oral...

Parlons de Laly

Laly ne parle pas et ne parlera jamais. Mais elle s'exprime d'une autre manière, avec un système de pictogramme. J'ai vue une vidéo de Laly devant son Ipad, avec le temps elle pourra faire les gestes sans accompagnement.

Elle ne marche pas mais grâce à un appareil d'aide à la marche adapté à sa taille elle pourra avec le temps avoir une autonomie.

Dans son quotidien Laly souffre de crise d'épilepsie régulière, des troubles sommeil et une hypersensibilité tactile et à au contraire une sensibilité réduite à la douleur.

Avec les photos et vidéos que j'ai vue, Laly est une merveilleuse petite fille souriante et courageuse. Un plaisir pour les yeux de la voir sourire.

Pour le confort de Laly et pour qu'elle puisse continuer a progresser il faut renouveler son matériel et l'adapter à son évolution.

  • Vous avez un lit ? Et bien Laly a également besoin d'un lit mais adapté a sa condition. Celui-ci coûte 7 261 € avec une prise en charge de seulement 1 200  €
  • Vous pouvez marcher, vous déplacer sans problème, c'est naturel pour vous mais Laly a besoin d'un appareil de marche qui coûte 1 141,80 € la prise en charge est de 53,81 €
  • Vous utilisez votre voiture, votre vélo pour vous de longue distance ? Laly a besoin d'une voiture adapté pour y mettre son fauteuil roulant, à son âge les sièges auto enfant ne lui vont plus et ne correspondent pas son besoin. Une voiture adapté coûte 30 000 € prise en charge 5 000 €

Tous le monde à un lit, vous avez choisie votre lit, si vous voulez le changer un petit tour au magasin et le tour est joué, Laly a BESOIN de ce lit, mais pas n'importe lequel. Vous adorez marcher, prendre l'air, tranquillement ? Permettez à Laly de faire pareil. Vous ne restez pas à 500 m de chez vous, prendre la voiture est d'une banalité de nos jours, pas pour Laly, pas encore...

Pour aider sa maman, à offrir à Laly le nécessaire pour l'épanouissement et son développement,  je vous invite à participer à l'avenir de Laly en faisant un don :

C'est avec plaisir que j'ai participé à cette cagnotte et je compte faire des dons tous les mois.

Aujourd'hui ma fille vient d'avoir 6 ans, et j'ai la chance qu'elle et son frère soient en pleine santé.

Je vous demande de partager au maximum cette cagnotte, je compte sur vous, et Laly et sa maman aussi.

Je remercie sa tatie qui a pris contact avec moi.

Vous pouvez également en découvrir plus sur Laly en allant sur le site internet de l'association

Je vous présente Laly

Rédigé par Une Maman Du Sud Dans Le Nord

Publié dans #ce qui nous entoure

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N
Il faut profiter de nos loulou en bonne santé, malheureusement, encore beaucoup d'enfants atteints de différentes maladies qui sont peu nombreuses à être soignée, merci pour ce partage
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U
ticket concours du mois 12
U
oui c'est malheureux tout ca